A ÉTICA DA GENÉTICA

Os temas a serem abordados neste livro estão abaixo:

 

 

Capitulo 01 - Paternidade ou o direito ou não saber

 

Capitulo 02 - Confidencialidade: Esses genes são meus

 

Capitulo 03 - Diagnóstico pré-natal ou o que você vai ser quando crescer

 

Capitulo 04 - Gêmeos, Trigêmeos e até mais

 

Capitulo 05 - Menino ou Menina: O que você faria se pudesse escolher o sexo do bebê?

 

Capitulo 06 - Embriões salvadores ou o motivo pelo qual eu nasci

 

Capitulo 07 - Projeto Genoma ou o que esperar de nossos genes

 

Capitulo 08 - Loira ou Morena, Alta ou Baixa, Atleta ou Cientista os genes fúteis

 

Capitulo 09 - Pesquisas com células-tronco e um alerta sobre o mercado paralelo

 

Capitulo 10 - Banco de cordão umbilical para todos ou só para você?

 

Capitulo 11 - Teste de DNA na farmácia ou com aconselhamento?

 

Capitulo 12 - Banco de DNA ou a história particular ao alcance dos outros

 

Capitulo 13 - Clonagem ou o que nos reserva no futuro

 

 

SINOPSE

 

Este livro põe em discussões vários fatores e lança a pergunta ao leitor.

O livro se trata da vivência da autora Mayana Zatz que criou o programa do Genoma Humano, para estudar o código genético e o tratamento das doenças neuromusculares e neurodegenerativas, lançando ao decorrer dos capítulos perguntas que ficam no ar para refletirmos.

Mayana Zatz descreve sua vivência passo a passo dentro do instituto, relatando casos de pacientes para deixar mais claro aos leitores. Mostrando os avanços científicos permitindo o conhecimento do genoma humano e o desenvolvimento de novas técnicas: reprodução assistida, diagnóstico pré natal, diagnóstico pré-implantação, seleção de embriões, células-tronco, clonagem, terapia gênica, manipulação de genes.

Isto foi criado para que as pessoas conheçam e saibam que tem paliativos e soluções  para algumas doenças. No século XXI  a genética já esta revolucionando a medicina, que já pode ser diagnosticado a doença precocemente.

Este projeto foi mais desenvolvido para as doenças neurodegenerativas, neuromusculares, mutações genéticas, possibilitando a escolha e possibilitando também se o casal quer ou não ter um bebê com estas mutações genéticas. Com isto já podemos nos perguntar se temos o poder de interferir ou interromper uma gestação?

 Mas Mayana Zatz continuou suas pesquisas científicas.

Na década de 1970, ela conheceu uma moça no aconselhamento genético que na sua família que tinha casos de Distrofia de Duchenne (perda progressiva da musculaturas), que é uma doença degenerativa da musculatura letal.

Este serviço foi consagrado como aconselhamento genético no Instituto Genoma. Mayana Zatz voltando de seu pós doutorado nos Estados Unidos em 1978 iniciou um laboratório independente com dua alunas, que hoje elas são professoras na USP,  as pesquisas avançaram.

Com isto, poderíamos  ir mais além, estudando as proteínas musculares que eram responsáveis por aquelas doenças.

Ela também começou a visitar os pacientes afetados e descobriu que nasceram poucas crianças afetadas. Porque é super importante a visitação após o aconselhamento genético para dar uma assistência as famílias.

Em 1981, fundou a Associação Brasileira de Distrofia Muscular, esta associação se dedicavam para as vidas dos pacientes de Distrofia de Duchenne (dificilmente passava dos 20 anos), mas com o tempo foi se prolongando ate os 40 ano, então foram eles pesquisar e entrevistar estes pacientes.

E perceberam que 80% dos pacientes eram felizes mesmo sendo cadeirantes e total dependentes de outra pessoa.

Depois disto começaram as pesquisas em cima destas pessoas com estas distrofias, para ver se elas fossem gerar filhos com a mesma distrofia ou gerar filhos saudáveis. Olhando para esta porcentagem de 80% de pacientes com estas limitações e mesmo assim sendo felizes, será que nós não reclamamos da vida sem ter motivos?

Em 2000 inauguramos o Centro de Estudos do Genoma Humano, até hoje já atendemos mais de 50 mil famílias. Hoje já pode ser detectado algumas doenças como anemia falciforme, fibrose cística entre outras pelo exame do pezinho.

Sabendo que no aconselhamento genético independente do resultado é estritamente confidencial é só contado para o casal interessado, não se pode emitir nenhuma opinião por questões éticas. O que você faria? Daria com a língua nos dentes?

Este programa não foi criado por questões fúteis, como por exemplo: cor de olhos, cor de cabelo, inteligência, habilidades chamados de genes fúteis. Mas sim para ajudar e detectar doenças e mutações genéticas.